Pilgern für die Parkinsonforschung

Hallo liebe Jakobsweg­freunde und Interes­sierte.

Heute bin ich auf das Projekt von Eva-Maria, Stephanie und Anita auf­merk­sam gewor­den. Die drei Frauen enga­gie­ren sich in der Parkin­son­arbeit. Im April 2018 wer­den Eva-Maria und Stephanie sich ab San­tan­der über den  Camino del Norte auf den Weg nach San­tia­go bege­ben, um auf ihr Anlie­gen auf­merk­sam zu machen und Gelder für die Unter­stüt­zung der Hilde-Ulrichs-Stif­tung für Parkin­son­forschung zu sammeln.

„Dieser Weg ist für mich eine ganz beson­dere Heraus­for­derung“, sagt Eva-Maria. Sie möchte damit allen, die schwer­kranke Menschen pflegen, Mut machen. „Ich habe mei­nem Mann 28 Jahre mit der Krank­heit zur Seite gestan­den und die letz­ten fünf war es beson­ders schlimm. Jeder Tag den wir wandern symbo­li­siert für mich 1 Jahr Zusam­men­leben mit der Erkrankung.“ 

Eva-Maria und Stephanie:  „Auf dem Camino zu pil­gern bedeu­tet für uns:  Begeg­nung mit sich und ande­ren, sich selbst aus Distanz zu betrach­ten, abseits von allem was ablenkt, in der Natur seine Kraft wieder zu spüren. Es bedeu­tet auch an Grenzen kom­men – körper­lich und seelisch. Grenz­er­fah­rungen, Grenzen erwei­tern – über sich und das Vertraute hinaus­gehen.“

Benefiz-Projekt „Jakobsweg“

Es soll allen an Parkinson Erkrank­ten und Angehö­rigen Mut machen, ihren Weg weiter zu gehen und nicht aufzu­geben. Aus eige­ner Erfah­rung wissen sie wie wichtig es ist aktiv im Leben zu bleiben und sich weiter­hin Ziele zu setzen. Sie wol­len mit dem Projekt wieder mehr in Begeg­nung mit der Natur und zu sich selbst kom­men. Darüber hinaus zur Ruhe fin­den, entschleu­nigen und sich selbst und anderen neu begeg­nen. Es ist Ihnen wichtig, Dinge zu tun, die einem gut tun. Dazu gehö­ren für die zwei: Sport & Bewe­gung, Krea­ti­vi­tät, Musik, Wandern in der Natur, Begeg­nungen mit sich und ande­ren Menschen. Sie fordern auf: „Bleiben Sie offen und mutig und verstecken Sie sich nicht mit der Krankheit.“

Und sie sammeln Spenden für die Hilde-Ulrichs-Stif­tung. Die Spenden wer­den für Studien im Bereich nicht-medi­ka­men­töser Therapie­formen einge­setzt, die allen Erkran­kten zu Gute kom­men. Die Kosten der Reise tragen die beiden selbst.

Wer ist die ‚Hilde-Ulrich-Stiftung für Parkin­son­forschung‘?

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkin­son­forschung ist bundes­weit eine wichtige Anlauf­stelle, bei der Patien­ten mit Morbus Parkin­son eine unab­hän­gige Bera­tung sowie wesent­liche Infor­ma­tionen zum Umgang mit der Krank­heit erhal­ten. Die Stif­tung ist die erste private Stif­tung in Deutsch­land, die die Erfor­schung nicht-medi­ka­men­töser Behand­lungs­methoden bei Morbus Parkin­son fördert. Eine der Stiftungs­akti­vi­täten ist die Vergabe eines mit 10.000 € dotier­ten Forschungs­preises alle zwei Jahre. Darüber hinaus unter­stützt sie wis­sen­schaft­liche Studien und leis­tet wich­tige Aufklä­rungs­arbeit, um mit der Krank­heit mobil zu bleiben. Hier fin­den Sie das Leitbild der Stiftung.

Warum machen wir auf diese Aktion aufmerksam?

Immer wieder erlebe ich – und höre das als eine der häufig wieder keh­ren­den Aus­sagen zum Camino:

Hier treffen sich Menschen, die sich zuvor völ­lig unbe­kannt waren, sich viel­leicht niemals in ihren Leben begeg­net wären. Man schließt sich zu einer ‚Familie‘ auf Zeit zusam­men, erzählt sich Geschich­ten und teilt private Gedan­ken. Diese Menschen achten auf­ein­ander und sind für­ein­ander da, wenn der Einzelne Unter­stüt­zung oder Hilfe bedarf.

Eva-Maria und Stephanie können unsere Unter­stüt­zung brauchen. Schon jetzt. Sie benö­tigen nicht etwa Pflaster, Creme oder einen gedul­digen Zuhörer – sie wollen Geld. Und das nicht für sich, son­dern – sie machen sich auf den Weg für eine gute Sache. Lasst uns sie in ihrem Vor­ha­ben unter­stüt­zen. Jeder einzelne, der möchte und kann.

Übernimm eine Weg­pa­ten­schaft. Kom­men­tare hier und das Tei­len dieses Beitrags sind aus­drück­lich erwünscht. Jede Spende zählt.

Euer 

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Wer sind eigentlich ‚Eva-Maria‘ und ‚Stephanie‘?
Eva-Maria, 70 Jahre, enga­giert sich seit mehr als drei Jahr­zehn­ten für ein Leben trotz und mit Par­kin­son – und macht sich im April 2018 gemein­sam mit Stephanie auf den Jakobs­weg.

Eva-Maria aus Mühl­hausen in Thü­rin­gen ist 14 Jahre alt, als sie Günter trifft. Er soll ihre große Liebe wer­den. Günter studiert zu die­sem Zeit­punkt Theo­logie. Eigent­lich wollte er Arzt wer­den, aber in der DDR kann nicht jeder studie­ren, was er möchte. Als ihm die Zulas­sung zum Medi­zin­studium end­gül­tig verwehrt bleibt, been­det Günter auch das Theo­logie-Studium und belegt fünf Jahre lang ein Fern­studium für Textil­technik. Fortan arbei­tet er als stell­ver­tre­tender Direktor für For­schung und Ent­wick­lung in einem Textil­betrieb eben­falls in Thüringen.

Bei einer Dienstreise 1988, da sind beide bereits seit 20 Jahren verhei­ratet und haben zwei Kinder im Tee­nager-Alter, wird Günter mit 43 Jah­ren von einer Wespe gesto­chen. Der Stich löst bei ihm einen anaphy­lak­tischen Schock mit Sauer­stoff­mangel im Gehirn aus, was zu einem Par­kin­son-Syn­drom führt. An beider Liebe und dem Gefühl zusam­men­zu­ge­hören, ändert das jedoch nichts. Mit Sport und Bewe­gung hält Günter sich all die Jahre fit. Und Eva-Maria küm­mert sich, verzich­tet weit­geh­end auf ein eige­nes Leben und pflegt den Mann, mit dem sie zu guter Letzt 47 Jahre verhei­ratet sein wird, liebe­voll bis zu jenem Tag im Februar 2016, als Günter nach 28 Jahren schwe­rer Krank­heit stirbt. Eva-Maria ist heute 70 Jahre alt.

Stephanie Heinze, 49 Jahre jung, Stif­tungs­beauf­tragte & Geschäfts­füh­rerin der Hilde-Ulrichs-Stif­tung für Par­kin­son­for­schung und selbst Betrof­fene. Sie geht im April 2018 gemein­sam mit Eva-Maria auf den Jakobsweg.

Stephanie, 49 Jahre, aus Frank­furt am Main spürt 2006 die ers­ten Verän­de­run­gen in ihrem Bewe­gungs­ablauf. Zu die­sem Zeit­punkt ist sie als staat­lich geprüfte Fremd­spra­chen­se­kre­tärin bereits seit zwan­zig Jahren als Assis­tentin der Geschäfts­führung und später als Vorstands­as­sis­tentin für inter­na­tio­nale Konzerne tätig. Nach Wander­reisen im Hima­laya und in den Anden verän­dert sich plötz­lich Ihr Gang. Zwei Jahre wird es dau­ern, bis Stephanie kurz vor ihrem 40. Geburts­tag nach einer Odys­see von Arzt zu Thera­peut und zurück die Dia­gnose erhält: Morbus Par­kin­son. Die Beschwer­den haben jetzt immerhin einen Namen.

Schnitt – und noch ein Sprung, diesmal ins Jahr 2009. Zu jener Zeit lernen sich Eva-Maria und Stephanie bei einer Sport­therapie kennen. Die Thürin­gerin beglei­tete damals ihren Mann, und beide Frauen verstan­den sich auf Anhieb. Es entwi­ckelte sich eine inten­sive Freund­schaft. Auch die beiden Ehe­part­ner moch­ten sich, und so besuchte das junge Paar aus Frank­furt am Main häu­fi­ger mal die bei­den „Erfah­renen“ des Öfte­ren. Im thü­rin­gischen Mühl­hausen leite­ten Eva-Maria und ihr Günter seit über zehn Jahren eine Selbst­hilfe­gruppe für Parkin­son Erkrankte. Als Stephanie 2014 als Geschäfts­führerin Verant­wor­tung bei der Hilde-Ulrichs-Stif­tung über­nahm, unter­stütz­ten die Thü­ringer Freunde ihre Entschei­dung. Hat­ten sie doch Jahre zuvor den Stifter, Hermann Terweiden, per­sön­lich ken­nen­gelernt und des­sen Akti­vi­täten im Bereich För­de­rung nicht-medi­ka­men­töser Behand­lungs­methoden sehr unterstützt.

Stephanie leitete mit frischem Wind eine Reor­gani­sation der Stif­tung ein. Zahl­reiche öffent­lich­keits­wirk­same Kampag­nen mit Auf­klä­rung über die Erkran­kung gerade bei in jungen Jahren davon Betrof­fenen werden nun durchgeführt.

So zum Beispiel die Benefiz-Radtour „Benefistanbul 2015“ zweier Brüder von Han­nover nach Istan­bul. Sie half, die Erkran­kung Morbus Par­kin­son (10% sind bei der Dia­gnose unter 40 Jahre alt) wieder mehr in den Fokus der Öffent­lich­keit zu rücken. Die Spenden­gelder in Höhe von 18.000 € kamen Studien zugute. „Nordic Wal­king von Flens­burg nach Gar­misch-Parten­kirchen“ hieß 2016 eine Bene­fiz-Aktion. Hier kamen Spen­den­ein­nahmen in Höhe von 4.800 € durch das Enga­gement von Klaus Kippes und Michael Weber aus Hof­heim im Taunus zusam­men. Auch hier ging es um Auf­klä­rung mit zahl­reichen Info­ver­an­stal­tungen in vielen Städten, die mit Unter­stüt­zung von Selbst­hilfe­gruppen und Bürger­meistern erfolgten.

Anita, 58 Jahre jung, krea­tive Leib­the­ra­peutin für Musik und Tanz, beglei­tet die bei­den Frauen unterwegs.

Professionelle Begleitung auf Ihrem Weg erhal­ten beide Frauen von Anita Althaus. Unter dem Motto ‚Auf dem Camino ins neue Leben‘ beglei­tet die aus­ge­bil­dete Kreative Leib­thera­peutin Musik und Tanz seit 2004 Menschen mit unter­schied­lichen Krank­heits­bil­dern auf dem Jakobs­weg. „Auf dem Camino zu pil­gern bedeu­tet: Begeg­nung mit sich und ande­ren, sich selbst aus einer Distanz zu betrach­ten, abseits von allem was ablenkt, seine Kraft wieder zu spüren, wieder in die Gänge zu kom­men und sich nicht nur einre­den, dass etwas gehen muss, sondern sich kon­kret auf den Weg zu machen. Es bedeu­tet auch an Gren­zen kom­men – körper­lich und see­lisch. Grenz­er­fah­rungen, Gren­zen erwei­tern – über sich und das Vertrau­te hinaus­gehen!“ Anita Althaus freut sich sehr auf das Projekt mit beiden Frauen.

„Wir wollen auf dem Jakobs­weg pil­gern und Erkrank­ten und Ange­hörigen Mut machen.“ Im April 2018 nun startet das Projekt Pilgern für die Par­kin­son­for­schung‘ auf dem Camino del Norte.

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