«Schaut man sich die Statistiken des „Oficina de Acogida ad Peregrino“ in Santiago de Compostela an, dann gehört eine Pilger-Wan­derung auf dem Jakobs­weg zu einem Weg, den immer mehr Menschen einmal in ihrem Leben gehen. Im Jahr 2017 pilger­ten rund 300.000 Men­schen auf dem Jakobs­weg, für 2018 wird nochmal ein Anstieg erwartet.

300.000 bis 350.000 Menschen in Deutsch­land sind an Morbus Parkin­son erkrankt. Parkin­son ist längst keine Alters­krank­heit mehr: zehn Prozent der Erkrank­ten sind bei der Dia­gnose unter 40 Jahre – Tendenz steigend. Dazu zähle auch ich, Stephanie Heinze, heute 49 Jahre alt. Die Dia­gnose Morbus Parkinson traf mich mitten im Leben und seitdem hat sich mein Leben komplett verändert. Bis zu diesem Tag im Sommer 2008 war ich beruflich erfolg­reich als Assistentin der Geschäfts­leitung eines großen inter­natio­nalen Konzerns tätig und finan­ziell unabhängig.

Ich habe mir immer alle meine (Urlaubs-)Träume erfüllt, wie Wande­rungen durch den Himalaya, die Anden und später kamen mit meinem Mann Wande­rungen in Vietnam sowie Patagonien und die Natio­nal­parks von Chile und Argen­tinien hinzu. In Patago­nien bemerkte ich zum ersten Mal, dass etwas mit meinem Bein nicht stimmte. Damals wusste ich noch nicht, dass es die ersten Anzeichen einer Bewe­gungs­störung waren. Es begann eine gut zwei­jährige Odys­see von Arzt zu Arzt bis ich in der Univer­si­täts­klinik Frank­furt am Main die Dia­gnose Parkin­son erhielt.

Ich hatte das Glück an den leiten­den Oberarzt der Neuro­logie zu geraten, der mir mit geschul­tem Auge und nach einem kurzen Blick auf meine Symptome direkt die Diagnose mitteilte, die sich durch weitere Unter­su­chungen bestä­tigte. Er hat sich danach viel Zeit genom­men, um mir die Dia­gnose zu erläu­tern. Heute bin ich ihm dafür sehr dankbar, da er mir Mut gemacht und mich emotional aufge­fangen hat. Inzwi­schen weiß ich von ande­ren Patien­ten, dass dies nicht die Regel ist. Trotz­dem traf mich die Dia­gnose wie ein Donner­schlag und es hat eine Weile gedauert, bis ich die Krank­heit akzep­tiert habe. „Machen Sie weiter, bleiben Sie aktiv“ war der Rat des Neuro­logen und diesen habe ich genauso befolgt.

Die ersten sechs Jahre war ich mit der Krank­heit noch voll berufs­tätig. Kollegen und Vorge­setzte haben jedoch auf meine Erkran­kung nur wenig bis keine Rück­sicht genom­men. Es ging nur darum zu funktio­nieren. Aufgrund des Wissens um die Defi­zite, die mit der Krank­heit einher­gehen, bin ich oft über meine Grenzen gegan­gen, weil ich nicht wollte, dass dies offen zu Tage tritt. Dabei half mir von Anfang an die moderate Medi­ka­men­ten­ein­nahme und gleich­zeitig habe ich auf nicht­medi­ka­mentöse Thera­pie­formen gesetzt, wie Sport, Cranio Sacral Therapie oder Ayurveda.

2014 entschied ich mich aus meinem stressigen Beruf auszu­steigen und fortan in der Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkin­son­forschung mitzu­ar­beiten. Im Rahmen einer Teilhabe am Arbeits­leben absol­vierte ich eine Ausbil­dung zur Fund­raising Mana­gerin und leite seit­dem als Geschäfts­führerin – in enger Abstim­mung mit dem Vorstand – die Stiftung. Mit frischen Ideen, Social-Media-Akti­vitäten, Benefiz-Projek­ten, Deutsch­lands bester Sieben­kämpferin und Vize-Welt­meisterin Carolin Schäfer als Schirm­herrin und erfolg­reicher Presse­arbeit, gelang es die Stif­tung in der Öffent­lich­keit mehr zu eta­blieren. Die Stiftungs­arbeit ist für mich eine Herzens­an­ge­legen­heit. Die Arbeit befrie­digt mich deut­lich mehr als meine frühere Tätig­keit. Durch die Patien­ten­beratung erhalte ich viel mehr positive Rück­mel­dung und kann mein Wissen über den Umgang mit der Krank­heit weiter­geben und anderen Erkrank­ten damit helfen.

Pilgern für die Parkinsonforschung

In erster Linie ist das Ziel des Projektes allen an Morbus Parkin­son Erkrank­ten und Ange­hö­rigen Mut zu machen. In zweiter Linie wollen wir Spenden für die Hilde-Ulrichs-Stiftung sam­meln. Meine Pilger­part­nerin ist Eva-Maria, 70 Jahre alt aus Mühl­hausen in Thüringen. Ihr Mann Günter ist im Alter von 43 Jahren an Parkin­son erkrankt. 28 Jahre haben beide mit der Erkran­kung gelebt, bevor Günter 2016 nach langer Pflege­phase verstarb. Seine Pflege war für Eva-Maria in den letzten Jahren fünf Jahren sehr anstren­gend. Ich lernte Eva-Maria und Günter im Rahmen einer Sport­therapie vor neun Jahren kennen. Es entwickelte sich eine außer­ge­wöhn­liche Freund­schaft mit beiden und der gemein­same Wunsch von uns Frauen: wir werden gemein­sam den Jakobsweg gehen.

2017 haben wir das Projekt dann gestartet. Seit dem bereite ich mich intensiv mental und körper­lich auf den Jakobs­weg vor. Der erste Schritt war die trai­nings­wis­sen­schaft­liche Bera­tung von Dr. Mareike Schwed, Beirats­mit­glied und Grün­derin der neuro­werkstatt, die ein spezielles Trainings- und Schu­lungs­kon­zept für Parkin­son­patienten entwickelt hat. Sie nahm mir, neben hilf­reichen und gut dosierten Trainings­tipps, insbe­son­dere die Sorge, dass sich der Parkin­son als Hindernis für die 560 Kilo­meter erwei­sen könnte. Im Gegen­teil: „Neuste Studien unter­mauern die Erkennt­nisse, dass sport­liches Gehen sich neuro­protektiv, also schützend, auf das Nerven­system auswir­ken kann. Frau Heinze gewinnt durch die Pilger­reise auch auf körper­licher Ebene: die Gesamt­symp­to­matik verbes­sert sich sogar leicht“, bestärkt mich Mareike Schwed.

Mein wöchentliches Sportpensum umfasst eine Kombi­nation aus Walking und das spezielle Koordi­na­tions­training der neuro­werkstatt. Dies habe ich konti­nu­ierlich gesteigert und bin momen­tan an sechs Tagen in der Woche etwa zehn Kilo­meter zu Fuß unterwegs. Einmal im Monat wandere ich eine längere Strecke. Ich bin glück­licher­weise immer noch sehr niedrig dosiert und musste die Medi­ka­men­ten­dosis bisher nicht erhöhen. Neben den sport­lichen Akti­vi­täten achte ich auf gesunde Ernäh­rung und mache viele Dinge, die mir gut tun. Seit Oktober 2017 singe ich regel­mäßig im Rahmen des Projektes „Singend der Krankheit begegnen“, initiiert von der Hilde-Ulrichs-Stiftung in Koope­ration mit dem Verein Singende Kranken­häuser. Durch Singen wird Dopamin ausge­schüttet, Blockaden lösen sich und man benötigt weniger Medi­ka­mente. Das regel­mäßige Singen beschwingt und motiviert mich am nächsten Morgen wieder mein Training aufzunehmen.

Schnitt: Zehn Jahre nach meiner Diagnose Morbus Parkin­son starte ich nun gemein­sam mit meiner Freundin Eva-Maria das Projekt „Pilgern für die Parkin­son­forschung“. Mein Leben hat sich verän­dert, es ist erfüll­ter, bunter, leb­haf­ter gewor­den mit der Krank­heit. Ich habe mich von vielen „alten“ Dingen gelöst und „neues“ Wert­volles hinzu­gewon­nen. Das hat mein Leben bereichert. Meine Krank­heit ist da, sie schreitet voran und es gibt nicht nur „gute Tage“ aber dennoch: Es geht mir gut und ich habe enorm viel Lebens­qualität. Neue Türen sind aufge­gan­genen, wert­volle Menschen sind in mein Leben getreten und neue Freund­schaf­ten sind ent­standen. Es ist an der Zeit auf dem Jakobsweg zu pilgern. Buen camino.»

Pilgern für die Parkinsonforschung:

Ab 25 Euro kann eine Wegpatenschaft für einen der 560 Kilo­meter ab Santander bis Santiago de Compo­stela über­nom­men werden. 100 Prozent der Spenden gehen an die Hilde-Ulrichs-Stiftung und kom­men somit allen an Parkin­son Erkrankten zugute! Alle Kosten der Reise werden von den Pilgerinnen selbst getragen.

►  pilgern-mit-parkinson.de

Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung:

Die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinson­forschung ist bundes­weit eine wichtige Anlauf­stelle, bei der Patien­ten mit Morbus Parkinson eine unab­hän­gige Beratung sowie wesent­liche Infor­ma­tionen zum Umgang mit der Krank­heit erhal­ten. Die Stif­tung ist die erste private Stif­tung in Deutsch­land, die die Erfor­schung nicht medi­ka­men­töser Behand­lungs­methoden bei Morbus Parkin­son fördert. Eine der Stif­tungs­akti­vi­täten ist die Vergabe eines mit 10.000 Euro dotierten Forschungs­preises alle zwei Jahre.

Darüber hinaus unterstützt sie wis­sen­schaft­liche Studien und leistet wich­tige Aufklä­rungs­arbeit, um mit der Krank­heit mobil zu bleiben. Als private Stif­tung sind wir auf Spen­den und Zustif­tungen ange­wiesen. Darüber hinaus suchen wir ehren­amt­liche Mitar­bei­terin­nen und Mitarbeiter.

►  parkinsonweb.com

Spenden

Spendenkonto Hilde-Ulrichs-Stiftung:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE79 5502 0500 0001 5494 00
BIC: BFSWDE33MNZ
Kontakt: Jakobsweg 2018

 
←   zurück
 
Quelle:   Dieser Artikel von Stephanie Heintze wurde von MEDIA PLANET als Beilage zur WELT veröf­fent­licht am 26. März 2018

Auf dem Jakobsweg für die Parkinsonforschung

Kommentar verfassen